Daganatos megbetegedések esetén a kiszámíthatatlan, elhúzódó betegút, a kivizsgálások és diagnosztikai eljárások időigénye miatt gyakran nem sikerül időben megkezdeni a megfelelő onkológiai terápiát. A Szinapszis Kft. friss kutatása annak járt utána, hogy mely pontokon lenne javítható az egészségügyi ellátás annak érdekében, hogy minél több beteg kezelése legyen sikeres.
Nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy ha a kezelés időben megkezdődik, akkor ma már a rák bizonyos típusai teljesen gyógyíthatók és sok típusa kezelhető, ám ennek elengedhetetlen feltétele, hogy minél előbb felismerjék a betegséget.
Az egészségügyi alapellátásban elsőként a beteg rendszerint a háziorvost keresi fel, ha valamilyen panasza van. Sokat javíthatna a hazai daganatos betegek túlélési esélyein, ha a háziorvosok nagyobb arányban tudnák sikeresen rávenni a veszélyeztetett csoportokat arra, hogy részt vegyenek a szűrővizsgálatokon. A szűréseken való részvétel egyéni felelősség, de a háziorvos tud a legtöbbet segíteni abban, hogy a rizikócsoportok valóban felmérjék ennek a súlyát, szerepét.
A terápia megválasztása
Az első terápiás döntéssel járó felelősség óriási terhet ró a szakorvosokra, hiszen hosszú távra meg kell tervezni a daganatos betegek terápiáját, és már az első kezelés kiválasztása meghatározhatja a gyógyulás minőségét és milyenségét.
A mélyinterjúk során ezért a szakorvosokat a jelenleg Magyarországon elérhető diagnosztikai vizsgálatokról kérdeztük, amelyek hozzásegítik őket a megfelelő diagnózis felállításához és a terápiás döntések meghozásához. Kiemelten foglalkozott a kutatás a molekuláris diagnosztikai vizsgálatokkal kapcsolatos vélemények feltérképezésével.
Az onkológiai szakorvosok a lehető legjobb terápia tervezéshez a jelenleginél jóval több esetben vennék igénybe a legmodernebb diagnosztikai eljárásokat, mint például a PET-CT vagy a sokgénes molekuláris diagnosztikai vizsgálatok.
Sajnos korlátozott az államilag finanszírozott elvégezhető vizsgálatok száma és a molekuláris diangosztikai eljárások esetén a részletessége is. Ez pedig limitálja a kezelés megválasztásához rendelkezésre álló információkat. Sokszor előfordul, hogy nem egyeztetnek a beteggel arról, hogy milyen vizsgálatokon alapul a diagnózis, mert bonyolult a rendszer, sok a beteg és kevés az idő a betegellátásra. Ráadásul rengeteg adminisztrációs teher is a szakorvosokra hárul.
Specifikusan a molekuláris diagnosztikai eljárásokról szólva, az interjúk során feltárt vélemények alapján az orvosok a betegek érdekében leginkább a társadalombiztosító által finanszírozott vizsgálatokat javasolják, s háttérbe szorulnak magánfinanszírozott lehetőségek, így csökkentve a családok és a beteg anyagi terheit. Így előfordul, hogy a beteg nem tudja, lehetősége van magánúton is elvégeztetni akár az államilag finanszírozottnál még részletesebb molekuláris diagnosztikai vizsgálatokat is – vagy akár az is lehetséges, nincsenek tisztában azzal, milyen diagnosztikai eljárásokon estek át.
Az interjúk során elmondták az onkológusok, hogy bizonyos esetekben attól tartanak, hogy elhúzódhat a terápia megkezdése a molekuláris diagnosztikai vizsgálatok eredményei miatt és egyszerűbb eseteknél elegendő a terápiás protokoll követése is, nem szükséges ilyen időigényes diagnosztikai eljárásnak alávetni a beteget.
Ha ugyanis a protokolltól eltérő kezelést javasol a molekuláris diagnosztikai vizsgálat eredménye, akkor nem a várólista okozza az elhúzódó folyamatot, hanem a megnövekedő adminisztrációs terhek, melyek a méltányossági eljáráshoz kapcsolódnak. Az elvesztegetett idő károsabb lehet, mint az, hogy nem célzott terápiát kap az adott beteg.
A célzott terápia
Az elmúlt hatvan esztendő rákkezelési tapasztalatával kezükben, ma már a szakorvosok rendkívül sokféle terápiás lehetőség közül választhatnak. Az interjúk során egyértelműen megfogalmazták, hogy a terápia megválasztásakor úgy igyekeznek dönteni, hogy a gyógyulás mértéke a maximálisan elérhető életminőséggel párosuljon, és lehetőleg megkíméljék a mellékhatásoktól betegeiket.
Ezeket a célokat kiválóan szolgálják a célzott, úgynevezett target terápiák. Ma már a legmodernebb molekuláris diagnosztikai vizsgálatok a daganatsejt genetikai állományából készített elemzéssel, bioinformatikai és biológiai interpretáció során az onkológus számára komoly segítséget jelentenek a páciens célzott kezelése megtervezéséhez.
A nehézségek ellenére a kutatásban résztvevő onkológusok pozitívan nyilatkoztak a rendelkezésre álló terápiás lehetőségekről:
- gyorsan fejlődik a terápiás paletta,
- nemcsak OEP finanszírozott kezelések, hanem klinikai vizsgálatok is rendelkezésre állnak,
- egyedi méltányosságra kérhető gyógyszerek – ha nehezen is, de – elérhetőek.
A beteg részvétele a terápiaválasztásban
A mélyinterjúk tapasztalatai azt mutatják, hogy a terápiás döntés felelőssége a szakorvosokra nehezedik. Egyre nő a terápiás lehetőségek száma, és így egyre nő a rendelkezésre álló, hozzáférhető információ a terápiás döntések meghozatalában – ezzel párhuzamosan pedig egyre bonyolultabbá, nehezebbé válik a betegek megfelelő tájékoztatása.
A betegeknek azonban van lehetőségük a terápiás döntésben való részvételre, így gyakorolva az önrendelkezés jogát és ezzel megosztva az orvossal a felelősséget. Természetesen nem csak az orvosokat, hanem a betegeket és hozzátartozóikat is erősen foglalkoztatják a lehetséges terápiás megoldások.
A daganatos betegségekkel kapcsolatban való tájékozódás legfőbb terepe a kezelőorvoson kívül az internet (50% feletti említettség). Mind az érintettek, mind a hozzátartozók esetében ez a legnagyobb arányban említett információszerzési forrás. Ezt az orvosok (szakorvos, háziorvos, ismerős orvos) követik. A keresett információk legfőképp a lehetséges gyógymódokkal (80%), a betegség leírásával, súlyosságával és okaival kapcsolatosak.
Az interneten tájékozódók elsősorban a betegportálokon, ezek közül is kiemelten a WEBBeteg.hu-n (több mint 60%), a daganatos betegeknek szóló oldalakon (háromnegyedük említette valamelyik ilyen oldalt), valamint az online betegfórumokon tájékozódtak (több mint felük). A kutatásban az érintett és hozzátartozói minta esetében nem egy családból szólítottuk meg a válaszadókat, így a hozzátartozói és érintett minták nem fedik egymást.
A mélyinterjúk során az onkológusok egyöntetűen úgy látták, hogy ők maguk lennének a leghitelesebb információ források. Mivel igen szűkös a tájékoztatásra fordítható idő, úgy érzékelik, hogy betegeik gyakran az internetről próbálnak további információkat szerezni – és ezt a feltételezésüket a beteg és hozzátartozó kutatás megerősíttette. Ennek viszont gyakran az a következménye, hogy a betegek tájékozottsága hiányos, vagy a kezelőorvos nem lehet biztos benne, hogy pontosan milyen forrásokra támaszkodnak betegei, azok orvosilag mennyire megbízhatóak.
Az interneten elérhető alternatív készítményekkel kapcsolatos, nem hiteles forrásból származó információk nehezítik az onkológia betegek menedzsmentjét. Ők (az orvosok) kötelesek elmondani a terápia mellékhatásait, ami riaszthatja a beteget, ugyanakkor az alternatív készítményekről a nem megbízható források rendszerint nem adnak teljes körű tájékoztatást.
forrás: Szinapszis Kft.
