Bizonyára csak kevesen tudnának felelni arra a kérdésre, mi az, ami közös Nagy Sándorban, Julius Caesarban, Dosztojevszkijben, Van Goghban és Raszputyinban.
A válasz az, hogy mindannyian epilepsziások voltak. E betegsĂ©get hajdanán szent, valamilyen termĂ©szetfeletti erĹ‘k által irányĂtott nyavalyának tartották, hiszen nehĂ©z volt megĂ©rteni, mi törtĂ©nik a látszĂłlag tĂĽnetmentes emberrel, amikor hirtelen görcsösen rángatĂłzni kezd, majd másodpercekre (vagy akár nĂ©hány percre) önkĂvĂĽleti állapotba kerĂĽl. Az epilepszia rejtĂ©lyessĂ©ge mellett szĂłlt az is, hogy gyakran az egĂ©szsĂ©gesnek tartott gyerekeknĂ©l, felnĹ‘tteknĂ©l jelentkeztek ezek a - kĂvĂĽlállĂłk számára - ijesztĹ‘ rohamok.
A betegség okainak felismerésében gyökeres fordulatot hoztak az agyműködéssel kapcsolatos kutatások, illetve a korszerű, műszeres diagnosztika. Ez utóbbinak köszönhetően kiderült, hogy az epilepsziás rohamokat az agy működésében beállt zavarok okozzák, s a tünetek attól függőek, hogy ez a kóros történés az agy mely részéből indul ki, illetve milyen területre terjed át.
A rohamok ugyanis az agyban megtámadhatják a mozgást, az Ă©rzĂ©kelĂ©st, a viselkedĂ©st, a beszĂ©det, a látást, a tudatállapotot irányĂtĂł központokat, terĂĽleteket, de változásokat idĂ©zhetnek elĹ‘ a lĂ©gzĂ©s ritmusában, a szĂvműködĂ©sben is. A szakemberek szerint epilepsziás betegnek csak akkor nevezhetĹ‘ valaki, ha rohamai bizonyos idĹ‘nkĂ©nt megismĂ©tlĹ‘dnek.
Mint az Országos Pszichiátriai Ă©s NeurolĂłgiai IntĂ©zet Epilepsziacentrumának vezetĹ‘je, Halász PĂ©ter ideggyĂłgyász-professzor mondja: e betegsĂ©g oka lehet genetikus hajlam, vagy valamilyen szerzett agykárosodás. Az epilepszia tĂĽneteit, lefolyását, gyĂłgyĂthatĂłságát döntĹ‘en befolyásolja, hogy milyen kiváltĂł ok hĂşzĂłdik meg a rohamok krĂłnikus visszatĂ©rte mögött. Nem vĂ©letlen, hogy a betegsĂ©g megállapĂtásánál a neurolĂłgusok minden esetben elemzik a rohamok kezdetĂ©t, lefolyását, az azokat kiváltĂł tĂ©nyezĹ‘ket, gyakoriságukat. A betegsĂ©g diagnosztizálásában, az epilepszia okának, tĂpusának meghatározásában nĂ©lkĂĽlözhetetlen az agyi elektromos tevĂ©kenysĂ©g műszeres regisztrálása (EEG-vizsgálat), illetve egy sor olyan műszeres, számĂtĂłgĂ©pes (MR, PET, SPECT) vizsgálat elvĂ©gzĂ©se, amely az agy bizonyos funkciĂłinak, működĂ©si mechanizmusának megváltozását tárja fel.
A gyerekkori epilepsziák egy részét korfüggőnek nevezik a neurológusok, mert a serdülőkori hormonális változásoknak köszönhetően néhány tünet megszűnhet.
Ez az idegrendszeri betegsĂ©g leggyakrabban csecsemĹ‘korban Ă©s idĹ‘s korban támad. A csecsemĹ‘- Ă©s gyerekkori epilepszia kialakulásában az öröklött hajlamon kĂvĂĽl szerepet játszhat az agyi ártalom is (pl. szĂĽlĂ©s közbeni oxigĂ©nhiány, ĂşjszĂĽlöttkori agyvĂ©rzĂ©s, gennyes agyhártyagyulladás), de a fejsĂ©rĂĽlĂ©sek, a vĂrusos agyvelĹ‘gyulladás, elhĂşzĂłdĂł lázgörcs, agyi keringĂ©si zavar is kiválthatja.
Fontos tudni, hogy szinte nincs kĂ©t egyforma lefolyásĂş epilepszia, azaz minden betegnĂ©l mások a tĂĽnetek, más a betegsĂ©g lefolyása, sĹ‘t abban is kĂĽlönbsĂ©g van beteg Ă©s beteg között, hogy milyen hatással vannak szellemi fejlĹ‘dĂ©sĂ©re, hĂ©tköznapi Ă©letvitelĂ©re a gyĂłgyszerek. EgyĂ©bkĂ©nt Ă©rdekes, hogy a nĂ©pessĂ©g hatvan százalĂ©kánál jelentkeznek alkalmi jelleggel alkalmi rohamok, vagyis szinte senki sincs bebiztosĂtva e betegsĂ©ggel szemben.
A szakorvosok szerint az emberisĂ©g fĂ©l százalĂ©kát Ă©rintĹ‘, betegsĂ©gkĂ©nt jelenlĂ©vĹ‘ epilepszia sikeres kezelĂ©se nemcsak ideggyĂłgyászati, hanem szociális problĂ©ma is, mivel a társadalom többsĂ©ge mĂ©g ma is Ă©rtetlensĂ©ggel vegyes idegenkedĂ©ssel viseltetik az e betegsĂ©gben szenvedĹ‘kkel szemben. Ebben az ellenĂ©rzĂ©sben nem csak annak van szerepe, hogy sokan elmebetegeknek tartják az epilepsziásokat (holott tĂşlnyomĂł többsĂ©gĂĽk Ă©p Ă©rtelmű, vagy valamiben kiugrĂłan tehetsĂ©ges is), hanem az is belejátszik, hogy sokakat a roham látványa megrĂ©mĂt, elijeszt.
A legriasztĂłbb az agy elektromos tevĂ©kenysĂ©gĂ©nek felpörgĂ©sĂ©bĹ‘l származĂł - a hörgĹ‘ hangokkal, a vĂ©gtagok rángásával, a test kifeszĂĽlĂ©sĂ©vel, az elesĂ©ssel, az eszmĂ©letvesztĂ©ssel járĂł rosszullĂ©t viszonylag ritka. KĂĽlönösen gyerekkorban sokkal gyakoribb, hogy az epileptikus roham mindössze pár másodpercig, csupán percekig tartĂł elrĂ©vedĂ©sben, elbambulásban, a szemek rángásával, az arc rángatĂłzásával járĂł tudatzavarban nyilvánul meg, s a roham is csak elvĂ©tve - Ă©vente csak nĂ©hányszor - s általában Ă©jszakánkĂ©nt jelentkezik. Van olyan rohamtĂpus is, amely cĂ©ltalan, automatikus mozgásokban (csámcsogás, kĂ©nyszeresnek tűnĹ‘ száj- Ă©s kĂ©zmozdulatok), tudat-, Ă©s/vagy viselkedĂ©s-, beszĂ©dzavarban nyilvánul meg. Ez a nĂ©hány percig tartĂł rosszullĂ©t gyakran jár egyĂĽtt fokozott fĂ©lelem-, szorongásĂ©rzettel, esetleg hallucináciĂłkkal.
Az utĂłbbi másfĂ©l Ă©vtizedben, e betegsĂ©g kezelĂ©sĂ©ben Ă©s gyĂłgyĂtásában a modern diagnosztikának, a farmakolĂłgiai kutatásoknak Ă©s a korszerű gyĂłgyszerek megjelenĂ©sĂ©nek, műtĂ©ti technolĂłgiának, a medicinák hatásmechanizmusának ismeretĂ©nek, az egyĂ©nre szabott gyĂłgyszerezĂ©snek köszönhetĹ‘en pozitĂv változások következtek be. Halász professzor azt mondja: napjainkban száz epilepsziásbĂłl hetven, rendszeres gyĂłgyszerezĂ©ssel, megszabadulhat a rohamaitĂłl.
A gyĂłgyszeres, esetleg műtĂ©ti terápián kĂvĂĽl azonban igen fontos az epilepsziával Ă©lĹ‘k Ă©s a már gyĂłgyultak társadalomban tartása, társadalmi beilleszkedĂ©sĂ©nek segĂtĂ©se. EzĂ©rt is Ă©pĂĽlt meg e diagnosztikai-terápiás központ szerves rĂ©szekĂ©nt nemrĂ©giben az Epilepszia RehabilitáciĂłs Ház - amely a hajdani sorstársrĂłl, Szent ValentinrĂłl kapta a nevĂ©t -, mely segĂt a betegeknek olyan Ă©letstratĂ©giákat kialakĂtani, amelyek segĂtsĂ©gĂ©vel kĂ©pesek Ăşjra visszatalálni a társadalomba, a munkaerĹ‘piacra.
A civil szervezetek, adakozĂł magáncĂ©gek, s a gyĂłgyszergyárak támogatásával működĹ‘ intĂ©zmĂ©ny speciális kĂ©szsĂ©gek fejlesztĂ©sĂ©tĹ‘l (önismereti, memĂłriafejlesztĹ‘, önbizalomnövelĹ‘, álláskeresĹ‘ trĂ©ningek, családterápiás foglalkozások) a munkavállalási tanácsadáson, munkalehetĹ‘sĂ©gek felkutatásán át a kĂ©zműves foglalkozásokig, a művĂ©szetterápiáig, a sportolási lehetĹ‘sĂ©gekig, számos programmal segĂti a betegek talpra állását. A terápiának fontos rĂ©sze tehát a pszichoszociális segĂtsĂ©gnyĂşjtás is.
György Ilona ideggyĂłgyász gyermekorvos, a gyerekkori epilepszia egyik hazai szaktekintĂ©lye a szĂĽlĹ‘k számára Ărott könyvĂ©ben (Az epilepsziás gyermek a közössĂ©gben, 1991) sorra veszi mindazon okokat, amelyek szerepet játszanak a pedagĂłgusok epilepsziás tanĂtványaikkal szembeni elzárkĂłzásában (esetleg a diák kisegĂtĹ‘ iskolai elhelyezĂ©sĂ©ben) Ă©s a beteg gyerekek kirekesztĹ‘dĂ©sĂ©ben. A szakember az elutasĂtás legfĹ‘bb okát a bánásmĂłddal Ă©s a korszerű gyĂłgyszerezĂ©s eredmĂ©nyessĂ©gĂ©vel kapcsolatos tájĂ©kozatlanságban látja.
Pedig a mai, modern gyĂłgyszerek nem okoznak magatartás- Ă©s viselkedĂ©szavarokat, a tanárnak már nem kell tartania attĂłl, hogy az epilepsziás gyerek kezelhetetlennĂ© válik, vagy hogy nĂ©hány Ă©vi gyĂłgyszerezĂ©s után elbutul. Az epilepsziás gyerekkel kapcsolatos pedagĂłgiai problĂ©ma az is - amelybe a tanárok Ă©s a szĂĽlĹ‘k is beleĂĽtköznek -, hogy nem tudják, gyerekĂĽk, tanĂtványuk mennyire terhelhetĹ‘ fizikailag, szellemileg, lelkileg, ezĂ©rt vagy agyonĂłvják, vagy a kelletĂ©nĂ©l jobban megterhelik.
E betegsĂ©gre is igaz, ami majd minden testi-lelki működĂ©si zavarra: a korai felismerĂ©s növeli a gyĂłgyulás esĂ©lyeit, tehát minĂ©l több speciális diagnosztikai-terápiás-rehabilitáciĂłs lehetĹ‘sĂ©get magába foglalĂł gyĂłgyĂtĂł-gondozĂłközpontra, illetve az e centrumok körĂ© szervezĹ‘dött gondozĂłhálĂłzatokra lenne szĂĽksĂ©g szerte az országban. Ez annál is fontosabb lenne, mert jelenleg hazánkban 17-20 ezer epilepsziás gyerek Ă©s 50-60 ezer felnĹ‘tt epilepsziás Ă©l.
Egy nemrĂ©giben vĂ©gzett WHO-vizsgálat tanĂşsága szerint a fejlĹ‘dĹ‘ országokban Ă©vrĹ‘l Ă©vre nĹ‘ az ebben az idegrendszeri betegsĂ©gben szenvedĹ‘k száma. EurĂłpában a betegek negyven százalĂ©kát nem, vagy nem megfelelĹ‘en kezelik. Magyarországon az epilepsziás betegek kivizsgálása, ellátása megoldott, ám a társadalmi beilleszkedĂ©sĂĽk (pĂ©ldául munkába állásuk) rengeteg kĂvánnivalĂłt hagy maga után. A munkahelyi diszkrimináciĂł miatt a gyĂłgyult epilepsziások közĂĽl sokaknak meg kell elĂ©gedniĂĽk a "leszázalĂ©kolt" vagy "eltartott" státussal.
T. Puskás Ildikó
forrás: archĂvum
(Patika Tükör – 040106)