Betegtörténetek – Lupusz, az ezerarcú betegség

Betegtörténetek. E rovatban személyes vallomásokat olvashatnak majd. Olyan vallomásokat, melyek nemcsak egy-egy betegség mibenlétét, hanem a vele küzdő ember mindennapjait, apró örömeit és nagy bánatait mutatják be.

Sok emberrel beszélgettem már, akik valamiféle fogyatékkal élnek, vagy hosszan tartó, netán gyógyíthatatlan betegségben szenvednek. És sok beszélgetés után egy kicsit szégyelltem magam. Szégyelltem, mert ezek az emberek a maguk bajával sokszor optimistábbak, vidámabbak voltak, mint mi, egészségesek. Pedig ők tudják, mit veszítettek. Mégis azt tartják, az élet szép. S ezt nekünk is megpróbálják elmondani...

Lupusz: krónikus autoimmun betegség (SLE*), amely gyulladásos formában jelentkezik az arra hajlamos egyéneknél. Leggyakoribbak a bőrön lévő, az ízületi, és a vérképzőszervi elváltozások, valamint a veseérintettség. De mivel a betegség szisztémás, így az egész szervezetet megbetegítheti. Az orvostudomány mai eszközeivel nem gyógyítható, csak kezelhető. Tíz betegből kilenc nő.

Szinte mindig csak azt halljuk, hogy milyen fontos az immunrendszer erősítése, hiszen így elkerülhetjük a betegségeket. Arról azonban ritkán beszélnek, hogy bizony vannak olyanok is, akiknek éppenhogy gyöngíteni kellene a védekezőrendszerét, mert az olyan erős, hogy a szervezetük önmagát pusztítja el. Itt vagyok pl. én, "kőkemény" immunrendszerrel, mégis gyógyíthatatlan betegen.

Schopper Gabriella lupuszos. E betegség kialakulásának előzményei betegenként változhatnak, néhány jellemzője azonban azonos lehet: ilyen az esetleges genetikai hajlam, a serdülőkori, szülés utáni vagy változókori belobbanás. Gabriella egész gyermekkorában allergiás volt, majd jöttek a serdülőévek, s a menstruációs időszak alatt előforduló megmagyarázhatatlan rosszullétek.

Különösen tömegben tört rám a szédülés, aztán egy fellépő vérzékenység miatt szteroidot kaptam. Ekkor kezdődött a betegség, de az első "ütközet" után 10 évig nem történt semmi. Gabriella 26 éves volt, amikor egy problémamentes terhesség utolsó időszakában kisízületi gyulladás alakult ki. A betegség újra támadt.

Állandóan lázas voltam, hánytam, ment a hasam, a hajam kihullott, lefogytam 45 kilóra. Bár a szülés után három hónappal visszamentem dolgozni, de minden porcikám fájt. Többféle orvoshoz is jártam, de csak a tüneteimet kezelték, az állapotom valós okára nem derült fény. Ekkor mi már Amerikában éltünk – a kislányom is ott született –, de a lupusz felismerése, mivel mindenféle betegséget utánoz, itt sem ment könnyen: közel egy év kellett hozzá, míg kiderült, mi az igazi baj.

Kórházba kerültem, s megint szteroidos kezeléssel próbáltak javítani az állapotomon. Jobban lettem, aztán egy vetélés után ismét fellobbant a betegség. Tudni kell, hogy a lupuszus nőknek nem ajánlott fogamzásgátló szedése, sőt még spirál használata sem. Megint kezelés, aztán jött egy tünetmentes időszak. Egy újabb vetélésen voltam túl, amikor addig nem tapasztalt hevességgel lángolt fel ismét a kór. Teljesen lebénultam, csak beszélni és nyelni voltam képes. Egy gyermekparalízist utánzó vírusfertőzést kaptam el, mely másfél évre ágyhoz kötött.

Nagyon kemény időszaka volt ez az életemnek – minden szempontból. Meg kellett tanulnom újra járni, élni. 1989-ben úgy döntöttem, hogy a lányommal végleg hazaköltözöm. Ez a betegség családokat tehet tönkre – ezt tette a miénkkel is – hiszen nincs vége, nincs gyógyulás, csak néha egy lélegzetvételnyi szünet. A nyugalmi időszakok hosszúsága teljesen kiszámíthatatlan.

Lejegyezni is sok a bajok sorát. És még ott voltak – vannak – a kiegészítő gondok: egy combnyaktörés, egy szívmegállás utáni pacemaker-behelyezés, a vérrögösödésre való hajlam, egy nőgyógyászati műtét, a fényérzékenység. Már nem is tudni, mi okozza a nagyobb kárt: a lupusz vagy a kezelésére hivatott szteroid. E szer hosszan tartó szedése a belső, kedvezőtlen mellékhatások mellett külső változást is okoz: a szteroiddal huzamos ideig kezelt beteg arca kigömbölyödik, kipirul, így "egészséges" kinézete miatt még a leszázalékolás is nehezebben megy...

Mindenképpen azt tanácsolom a lupuszos betegeknek, hogy figyeljék magukat, az esetleges tüneteket, vezessenek naplót, mi az, ami felzaklatta őket, ami nem esett jól. Figyeljenek, de ne foglalkozzanak állandóan a bajukkal. És sokat segíthet, ha olyanok társaságába kerülnek, akik hasonló gondokkal küzdenek. Amikor tíz éve Magyarországra látogatott az a doktornő, aki Amerikában kezelt, arra biztatott, szervezzem meg Magyarországon a lupuszos betegek egyesületét. Nekifogtam. Orvosokat nyertem meg, betegtársakat kerestem. A klubunk három év múlva egyesületté alakult, rendszeresen találkozunk, megbeszéljük a tapasztalatainkat, szakemberek tartanak előadást.

Schopper Gabriella beteg, gyógyíthatatlan. Számára egy megfázás is könnyen végzetessé válhat. De úgy gondolja, mindaz, amin átment, olyan tapasztalat, amelyet meg kell osztania másokkal is. Segítenie kell, reményt adni és támaszt nyújtani.

A nyomorúságomból valami jó alakult. Talán az én érdemem is, hogy ma már többet beszélnek erről a betegségről.

m. j.

Forrás: archívum
(Patika Tükör – 030115)