Bizonyára csak kevesen tudnának felelni arra a kérdésre, mi az, ami közös Nagy Sándorban, Julius Caesarban, Dosztojevszkijben, Van Goghban és Raszputyinban.
A válasz az, hogy mindannyian epilepsziások voltak. E betegséget hajdanán szent, valamilyen természetfeletti erők által irányított nyavalyának tartották, hiszen nehéz volt megérteni, mi történik a látszólag tünetmentes emberrel, amikor hirtelen görcsösen rángatózni kezd, majd másodpercekre (vagy akár néhány percre) önkívületi állapotba kerül. Az epilepszia rejtélyessége mellett szólt az is, hogy gyakran az egészségesnek tartott gyerekeknél, felnőtteknél jelentkeztek ezek a - kívülállók számára - ijesztő rohamok.
A betegség okainak felismerésében gyökeres fordulatot hoztak az agyműködéssel kapcsolatos kutatások, illetve a korszerű, műszeres diagnosztika. Ez utóbbinak köszönhetően kiderült, hogy az epilepsziás rohamokat az agy működésében beállt zavarok okozzák, s a tünetek attól függőek, hogy ez a kóros történés az agy mely részéből indul ki, illetve milyen területre terjed át.
A rohamok ugyanis az agyban megtámadhatják a mozgást, az érzékelést, a viselkedést, a beszédet, a látást, a tudatállapotot irányító központokat, területeket, de változásokat idézhetnek elő a légzés ritmusában, a szívműködésben is. A szakemberek szerint epilepsziás betegnek csak akkor nevezhető valaki, ha rohamai bizonyos időnként megismétlődnek.
Mint az Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet Epilepsziacentrumának vezetője, Halász Péter ideggyógyász-professzor mondja: e betegség oka lehet genetikus hajlam, vagy valamilyen szerzett agykárosodás. Az epilepszia tüneteit, lefolyását, gyógyíthatóságát döntően befolyásolja, hogy milyen kiváltó ok húzódik meg a rohamok krónikus visszatérte mögött. Nem véletlen, hogy a betegség megállapításánál a neurológusok minden esetben elemzik a rohamok kezdetét, lefolyását, az azokat kiváltó tényezőket, gyakoriságukat. A betegség diagnosztizálásában, az epilepszia okának, típusának meghatározásában nélkülözhetetlen az agyi elektromos tevékenység műszeres regisztrálása (EEG-vizsgálat), illetve egy sor olyan műszeres, számítógépes (MR, PET, SPECT) vizsgálat elvégzése, amely az agy bizonyos funkcióinak, működési mechanizmusának megváltozását tárja fel.
A gyerekkori epilepsziák egy részét korfüggőnek nevezik a neurológusok, mert a serdülőkori hormonális változásoknak köszönhetően néhány tünet megszűnhet.
Ez az idegrendszeri betegség leggyakrabban csecsemőkorban és idős korban támad. A csecsemő- és gyerekkori epilepszia kialakulásában az öröklött hajlamon kívül szerepet játszhat az agyi ártalom is (pl. szülés közbeni oxigénhiány, újszülöttkori agyvérzés, gennyes agyhártyagyulladás), de a fejsérülések, a vírusos agyvelőgyulladás, elhúzódó lázgörcs, agyi keringési zavar is kiválthatja.
Fontos tudni, hogy szinte nincs két egyforma lefolyású epilepszia, azaz minden betegnél mások a tünetek, más a betegség lefolyása, sőt abban is különbség van beteg és beteg között, hogy milyen hatással vannak szellemi fejlődésére, hétköznapi életvitelére a gyógyszerek. Egyébként érdekes, hogy a népesség hatvan százalékánál jelentkeznek alkalmi jelleggel alkalmi rohamok, vagyis szinte senki sincs bebiztosítva e betegséggel szemben.
A szakorvosok szerint az emberiség fél százalékát érintő, betegségként jelenlévő epilepszia sikeres kezelése nemcsak ideggyógyászati, hanem szociális probléma is, mivel a társadalom többsége még ma is értetlenséggel vegyes idegenkedéssel viseltetik az e betegségben szenvedőkkel szemben. Ebben az ellenérzésben nem csak annak van szerepe, hogy sokan elmebetegeknek tartják az epilepsziásokat (holott túlnyomó többségük ép értelmű, vagy valamiben kiugróan tehetséges is), hanem az is belejátszik, hogy sokakat a roham látványa megrémít, elijeszt.
A legriasztóbb az agy elektromos tevékenységének felpörgéséből származó - a hörgő hangokkal, a végtagok rángásával, a test kifeszülésével, az eleséssel, az eszméletvesztéssel járó rosszullét viszonylag ritka. Különösen gyerekkorban sokkal gyakoribb, hogy az epileptikus roham mindössze pár másodpercig, csupán percekig tartó elrévedésben, elbambulásban, a szemek rángásával, az arc rángatózásával járó tudatzavarban nyilvánul meg, s a roham is csak elvétve - évente csak néhányszor - s általában éjszakánként jelentkezik. Van olyan rohamtípus is, amely céltalan, automatikus mozgásokban (csámcsogás, kényszeresnek tűnő száj- és kézmozdulatok), tudat-, és/vagy viselkedés-, beszédzavarban nyilvánul meg. Ez a néhány percig tartó rosszullét gyakran jár együtt fokozott félelem-, szorongásérzettel, esetleg hallucinációkkal.
Az utóbbi másfél évtizedben, e betegség kezelésében és gyógyításában a modern diagnosztikának, a farmakológiai kutatásoknak és a korszerű gyógyszerek megjelenésének, műtéti technológiának, a medicinák hatásmechanizmusának ismeretének, az egyénre szabott gyógyszerezésnek köszönhetően pozitív változások következtek be. Halász professzor azt mondja: napjainkban száz epilepsziásból hetven, rendszeres gyógyszerezéssel, megszabadulhat a rohamaitól.
A gyógyszeres, esetleg műtéti terápián kívül azonban igen fontos az epilepsziával élők és a már gyógyultak társadalomban tartása, társadalmi beilleszkedésének segítése. Ezért is épült meg e diagnosztikai-terápiás központ szerves részeként nemrégiben az Epilepszia Rehabilitációs Ház - amely a hajdani sorstársról, Szent Valentinról kapta a nevét -, mely segít a betegeknek olyan életstratégiákat kialakítani, amelyek segítségével képesek újra visszatalálni a társadalomba, a munkaerőpiacra.
A civil szervezetek, adakozó magáncégek, s a gyógyszergyárak támogatásával működő intézmény speciális készségek fejlesztésétől (önismereti, memóriafejlesztő, önbizalomnövelő, álláskereső tréningek, családterápiás foglalkozások) a munkavállalási tanácsadáson, munkalehetőségek felkutatásán át a kézműves foglalkozásokig, a művészetterápiáig, a sportolási lehetőségekig, számos programmal segíti a betegek talpra állását. A terápiának fontos része tehát a pszichoszociális segítségnyújtás is.
György Ilona ideggyógyász gyermekorvos, a gyerekkori epilepszia egyik hazai szaktekintélye a szülők számára írott könyvében (Az epilepsziás gyermek a közösségben, 1991) sorra veszi mindazon okokat, amelyek szerepet játszanak a pedagógusok epilepsziás tanítványaikkal szembeni elzárkózásában (esetleg a diák kisegítő iskolai elhelyezésében) és a beteg gyerekek kirekesztődésében. A szakember az elutasítás legfőbb okát a bánásmóddal és a korszerű gyógyszerezés eredményességével kapcsolatos tájékozatlanságban látja.
Pedig a mai, modern gyógyszerek nem okoznak magatartás- és viselkedészavarokat, a tanárnak már nem kell tartania attól, hogy az epilepsziás gyerek kezelhetetlenné válik, vagy hogy néhány évi gyógyszerezés után elbutul. Az epilepsziás gyerekkel kapcsolatos pedagógiai probléma az is - amelybe a tanárok és a szülők is beleütköznek -, hogy nem tudják, gyerekük, tanítványuk mennyire terhelhető fizikailag, szellemileg, lelkileg, ezért vagy agyonóvják, vagy a kelleténél jobban megterhelik.
E betegségre is igaz, ami majd minden testi-lelki működési zavarra: a korai felismerés növeli a gyógyulás esélyeit, tehát minél több speciális diagnosztikai-terápiás-rehabilitációs lehetőséget magába foglaló gyógyító-gondozóközpontra, illetve az e centrumok köré szerveződött gondozóhálózatokra lenne szükség szerte az országban. Ez annál is fontosabb lenne, mert jelenleg hazánkban 17-20 ezer epilepsziás gyerek és 50-60 ezer felnőtt epilepsziás él.
Egy nemrégiben végzett WHO-vizsgálat tanúsága szerint a fejlődő országokban évről évre nő az ebben az idegrendszeri betegségben szenvedők száma. Európában a betegek negyven százalékát nem, vagy nem megfelelően kezelik. Magyarországon az epilepsziás betegek kivizsgálása, ellátása megoldott, ám a társadalmi beilleszkedésük (például munkába állásuk) rengeteg kívánnivalót hagy maga után. A munkahelyi diszkrimináció miatt a gyógyult epilepsziások közül sokaknak meg kell elégedniük a "leszázalékolt" vagy "eltartott" státussal.
T. Puskás Ildikó
forrás: archívum
(Patika Tükör – 040106)
