A Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társasága elindította honlapját, a hemokromatozis.hu -t. A portál létrehozásával azoknak nyújtanak segítséget, akik vastúlterheléssel élik életüket, és szeretnének tájékozódni erről a ritka betegségről, és szeretnék felvenni sorstársaikkal a kapcsolatot. A honlap készítőinek célja, hogy az érdeklődők olyan információkhoz jussanak, melyek segítenek a betegség tüneteinek enyhítésében, illetve útmutatást adnak a további teendőkkel kapcsolatban.
Szervezetünk számára elengedhetetlen a megfelelő mennyiségű vas jelenléte, ám előfordulhatnak olyan kóros állapotok, amikor a kellő 1-2 milligramm helyett, akár 8-10-szer annyi vasat is felszív a szervezet. Ilyen esetben vastúlterheléses állapot alakul ki, ami szöveti elfajulásokhoz vezethet. A vasat fokozottan tároló szervekben oxidatív stressz alakul ki, amely a vezető halálokként régóta élenjáró szív- és érrendszeri elváltozásokhoz és daganatos betegségek kialakulásához vezet.
A felesleges vas lerakódása miatt a máj, a hasnyálmirigy, a lép, az endokrin mirigyek és az ízületek is kárt szenvednek, működésük romlani fog. Látható jele lehet a vastúlterheléses állapotnak a bőr barnás elszíneződése. Ha időben észreveszik, visszafordítható a folyamat, de előbb-utóbb maradandó károsodásokat okoz az érintett szervekben.
A Magyarországi Hemokromatózisos Betegek Társaságának célja, hogy összefogja az örökletes hemokromatózisos és a másodlagosan a sorozatos vérátömlesztésből adódóan vasterhelésben szenvedő MDS-es (myelodysplasiás szindróma) betegeket és folyamatos tájékoztatást és érdekképviseletet biztosítson számukra. A betegegyesület szándéka, hogy a betegségről való tájékozódási nehézségeket áthidalja.
Az új honlapon érthető formában kerülnek ismertetésre a szerzett, ill. az öröklött vastúlterhelés tipikus tünetei, illetve a különféle kezelési lehetőségek. Az érdeklődők megnézhetnek egy pár perces filmet is, melyben két érintett beteg meséli el történetét, betegségével kapcsolatos tapasztalatait. A honlapon letölthető a betegszervezet belépési nyilatkozata is, így bárki csatlakozhat, aki valamilyen formában érintett ebben a betegségben.
