cisztás fibrózis

Beszéljünk a soványságról!

A megfelelő táplálkozás, a jó tápláltsági állapot az egészségben eltöltött élet alapja. A szociális, gazdasági helyzet és a táplálkozási ismeretek szintjének emelkedésével párhuzamosan eltűntek a klasszikus hiánybetegségek, mint pl.: a skorbut (C-vitamin-hiány), a pellagra (Niacinhiány), az angolkór (D-vitamin-hiány), a beriberi (B1-vitamin-hiány), ám manapság a kiegyensúlyozatlan, energiában és egyes tápanyagokban bőséges, de más tápanyagokból kisebb hiányt mutató táplálkozás jelent veszélyt.

A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ)* szervezésében rendezték meg idén a Ritka Betegségek Világnapját, melyet a WHO 2009-től nyilvánított hivatalosan is világméretű eseménnyé. Az egész napos szakmai és szórakoztató programok egyik kiemelt eseménye az a kerekasztal beszélgetés volt, amelyen a szövetség kezdeményezésére döntéshozók és szakemberek vettek részt.

A kerekasztal beszélgetés összehívásának legfőbb oka az volt, hogy jelenleg számos olyan ellátásbeli problémával kell megküzdeniük a ritka betegséggel élőknek és családjaiknak, amely azonnali megoldást igényel mind a döntéshozók, mind a szakemberek részéről. A kerekasztal résztvevői: Dr. Medgyaszai Melinda szakállamtitkár EÜM., Dr. Brunner Péter főigazgató, OSZMK, Dr. Sándor János tanszékvezető, PTE, Dr. Pogány Gábor, elnök RIROSZ voltak.

Hazánkban körülbelül 800.000 ember érintett ún. ritka betegségben (például Rett szindróma, sarlósejtes anémia, Williams-szindróma, spinális izomsorvadás, fenilketonuria, cisztás fibrózis, Pompe-kór, stb.), 75%-uk gyermek. A ritka betegségekre jellemző, hogy igen sok fajtáját tartják számon (6000-8000), és a betegek száma betegségenként viszonylag alacsony. Azonban összességében igen jelentős az érintettség még Európa szerte is, több mint 30 millió. Különösen nehéz egy ritka betegség diagnosztizálása, hiszen ehhez speciális szakemberekre és megfelelő intézményhálózatra van szükség. Ezért nem ritka, ha egy pontos diagnózis felállítására 5-20 évet is várni kell. Magyarországon különösen nagy problémát jelent még az is, hogy e betegségek zömének nincs az egészségügyi rendszerben BNO kódja. Ezért az érintett sokkal nehezebben kap megfelelő kezelést, családja pedig valamilyen szociális ellátást.

Feliratkozás cisztás fibrózis csatornájára

Honlapunk böngészésével hozzájárul ahhoz, hogy sütiket használjunk. További információ.×