Díszkivilágítás és mesék – Fókuszban a ritka betegségek

Február utolsó napja a ritka betegségek világnapja, amelyet tizennyolcadik alkalommal rendeznek meg világszerte. Ez alkalomból több budapesti épület is rózsaszín-zöld-kék-lila díszvilágítást kap, így a Bálna Honvédelmi Központ, a Duna Aréna, a Megyeri híd*, a Müpa Budapest, a Puskás Aréna, valamint a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ - közölte az esemény kommunikációjával foglalkozó cég csütörtökön az MTI-vel.

A világnap alkalmából az AstraZeneca kortárs írókat és illusztrátorokat kért fel, hogy készítsenek meséket. A történetekben a betegségek antihősökként jelennek meg, akikkel a főhős betegek megküzdenek.

A betegségek tünettana és az érintettek beszámolói alapján Szabó T. Anna, Halász Margit és Lackfi János írt történeteket, amelyekhez Farkas Fruzsina, Kránicz Dorottya és Klement Csaba készítettek illusztrációkat. A mesékből nyílt kiállítás április 4-ig tekinthető meg a Semmelweis Egyetem Elméleti Orvostudományi Központ aulájában a Tűzoltó utcában, a történetek itt érhetőek el.

A világnap célja, hogy növelje a tudatosságot a ritka betegséggel élőket érintő ügyekkel kapcsolatban, valamint elősegítse számukra az egészségügyi ellátáshoz való jobb hozzáférést és az egyenlő bánásmódot.

Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne. Ma már több mint 6-8000 ilyen betegségről tudunk, összességében tehát ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport.

Az Európai Unió 27 tagállamában csaknem 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód. Mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, amelynek akár 50-75 százaléka gyermek. Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető.

(MTI)